A conferência “Condições crônicas complexas em crianças e adolescentes: desafios para o trabalho em rede”, proferida pelo Vice-Presidente da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares e consultor do IFF/Fiocruz, Daniel Beltrammi, ocorreu dia 4/4/24 durante a Semana Científica do Centenário do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).
Daniel Beltrammi iniciou a conferência falando sobre desospitalização e a importância de o paciente voltar a sua casa. “O intuito da hospitalização é cuidar do paciente, sem que ele precise morar no hospital. Apesar do processo ser complexo, é o melhor a longo prazo para os pacientes. O Instituto Nacional é um ponto do sistema, mas precisamos saber como é que esse cuidado tem continuidade”.
O consultor explicou o papel dos familiares e dos profissionais de saúde que trabalham cuidando desses pacientes que tanto precisam. “As cuidadoras e cuidadores familiares não são autodeclarados, não escolhem ser, são escolhidos pelo destino, é diferente de todo mundo que está aqui. Independentemente do que o profissional faz aqui no Instituto ou em outras instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), escolheu fazer isso. As cuidadoras e cuidadores que cuidam dessas crianças com condições crônicas complexas precisam reorganizar suas vidas para poder cumprir esse papel”.
Sobre a atuação da equipe multiprofissional, Beltrammi refletiu. “No final do dia, você vai perceber que quem está te ensinando mesmo é a pessoa que você está cuidando. Quem está te preparando para as outras pessoas que você vai cuidar, são as pessoas que você está cuidando”.
Daniel Beltrammi
Na sequência, a chefe de Gabinete da Direção e assistente social do IFF/Fiocruz, Mariana Setúbal, moderou o debate com a participação dos painelistas, que abordaram assuntos como as redes de apoio, o papel do segundo cuidador e como ele auxilia o cuidador principal em momentos importantes, ou quando ele não pode estar disponível e o segundo cuidador assume o protagonismo do cuidado.
Mariana contou que, em 2019, participou de uma pesquisa realizada na Unidade de Pacientes Internados (UPI) do IFF/Fiocruz, onde foi feito um inquérito para entender a importância do cuidado com as crianças com condições crônicas complexas. “Chegamos à conclusão de que cerca de 83% das crianças que ingressam na UPI têm condições crônicas e complexas; 61% delas têm mais de um órgão acometido; 77%, com algum grau de dependência tecnológica, vão para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI); 58% já tinham em algum momento da vida frequentado o ambiente de terapia intensiva; 82% delas, ao ter esse cuidado continuado seja dentro do ambiente de enfermaria, mas também fora dele, precisam de pelo menos mais uma especialidade médica; e 77% precisam de algum tipo de reabilitação”.
Mariana também destacou que a desospitalização é um trabalho que envolve muitas interfaces, dentre elas a dimensão da intersetorialidade, do acesso às políticas públicas, do estabelecimento de equipes de referência e do olhar integral que envolve a atenção e a gestão do cuidado em saúde. “Nas condições muito complexas e com dependência tecnológica, não basta apenas capacitar as equipes de Atenção Básica e Atenção Domiciliar, mas estabelecer a discussão daquele caso entre as equipes de referência hospitalar e do território. Os profissionais precisam conhecer bem o caso, a família e a rede. Além disso, é necessário pensar na perspectiva da construção ou fortalecimento das linhas de cuidado. Se não for dessa forma, nós não conseguiremos fazer uma desospitalização efetiva e segura”.
A mesa de debate desse módulo foi composta pela psicóloga do IFF/Fiocruz, Katia Moss; a coordenadora de Educação do IFF/Fiocruz, Carla Trevisan; a diretora substituta e coordenadora de Atenção à Saúde do IFF/Fiocruz, Lívia Menezes; a gestora da Unidade de Pacientes Graves (UPG) do IFF/Fiocruz, Fernanda Lima Setta; Mariana Setúbal; e Daniel Beltrammi.
Lívia Menezes falou sobre como as instituições de saúde devem se preparar para o atendimento das crianças com condições crônicas e complexas de saúde: "Uma das medidas que contribui para o cuidado hospitalar seguro e de qualidade para essas crianças é um plano de cuidados bem estabelecido, com a participação da equipe multidisciplinar, na perspectiva da interdisciplinaridade. Além disso, considero que outro aspecto ou atributo institucional prioritário deva ser a preocupação com a transição do cuidado seja entre as unidades de produção, seja entre o cuidado hospitalar e domiciliar, isso quer dizer, em continuar um cuidado de excelência em casa com o protagonismo familiar, e ainda a transição de cuidados para um serviço especializado de adultos”.
Fernanda Lima ressaltou que os pacientes com condições crônicas complexas, mesmo quando adquirem doenças simples, têm mais dificuldade para se recuperar. “O paciente dependente de tecnologia ou que tem mais de uma comorbidade precisa mais frequentemente de cuidados intensivos”.
Já Katia Moss citou as redes de apoio em relação aos momentos de hospitalização do paciente. “Uma internação prolongada interfere em várias dimensões na vida de uma família. Muitas vezes o compartilhamento do cuidado com outro familiar não acontece, ou não acontece de maneira eficiente. Então, há uma grande dificuldade daquilo que chamamos de segundo cuidador”.
Um dos pontos abordados por Carla Trevisan foi sobre o que deve ser considerado no cuidado a crianças e adolescentes com condições complexas, destacando que é importante ver a criança para além das deficiências de estrutura e função do corpo, avaliando o quanto ela consegue participar da sociedade e a sua relação com os fatores contextuais (pessoais e ambientais), pois são questões que interferem na funcionalidade do indivíduo.
Da esquerda para a direita: Katia Moss, Carla Trevisan, Lívia Menezes, Fernanda Lima Setta, Mariana Setúbal e Daniel Beltrammi
Sobre a Semana Científica
No contexto do Centenário do Instituto, a Semana Científica, realizada de 2 a 4/4, teve como objetivo discutir temas relevantes à saúde e ao cuidado de mulheres, crianças e adolescentes. Foi organizada pelo Núcleo Diretor do IFF/Fiocruz e financiada pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ) e Academia Nacional de Medicina (ANM). A Semana contou com uma agenda repleta de conferências e mesas-redondas, que abordaram temas fundamentais para profissionais e estudantes, sendo uma oportunidade valiosa de discutir os tópicos trazidos pelos experientes conferencistas e a busca de soluções para os desafios expostos.
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